이개호 의원, “희귀질환 정책, 환자들의 ‘완전한 건강권 보장’으로 나아가야” - 내일(8일) 국회 정책토론회... ‘혈우병 환자의 건강권 보장 및 건강보험 개선’ 방안 모색 - 이 의원, “이재명 대통령, ‘소수라고 소외돼선 안 돼’ 강조... 국가가 책임지고 개선해야 할 시대적 과제” - “혈우병 환우·가족 수십 년 고통... 이제는 정책의 중심에 놓고 함께 해법 찾아야” 나이스데이 nice5685a@naver.com

2026년 04월 07일(화) 12:07

[나이스데이]
국회 보건복지위원회 소속 이개호 의원(더불어민주당, 전남 담양·함평·영광·장성)은 내일(8일) 오후 2시 국회의원회관 제7간담회실에서 ‘혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’를 개최한다.

한국코헴회가 주관하고 보건복지부, 건강보험심사평가원, 그리고 사회복지법인 한국혈우재단이 후원하는 이번 토론회는 「희귀질환관리법」 시행 10주년을 맞아 그간의 정책적 성과를 점검하고, 혈우병 환자들의 치료 환경과 제도적 지원 체계를 살펴보고 정책 과제를 논의하기 위해 마련되었다.

현재 2,200여 명의 혈우병 환자들은 예고 없이 찾아오는 출혈의 공포와 통증 속에서 일상을 사투처럼 버텨내고 있다. 특히 혁신적인 치료제가 존재함에도 불구하고, 경직된 건강보험 급여 기준이라는 ‘높은 현실의 벽’에 가로막혀 적기에 치료를 받지 못하거나 신체 장애로 내몰리는 심각한 불평등 문제를 안고 있다.

이에 현장의 혼선을 바로잡고 환우 중심의 일원화된 지원 체계를 구축해야 한다는 절박한 현장의 목소리가 지속적으로 제기되고 있다.

이개호 의원은 “자녀의 몸에 직접 주삿바늘을 꽂아야 하는 부모의 절실함과 가혹한 고액의 치료비 부담은 이제 개인이 감당할 수준을 넘어섰다”며, “혁신적인 치료제가 있음에도 경직된 제도 때문에 치료를 포기하는 현실은 국가가 해결해야 할 시급한 과제”라고 지적했다.

이어 이 의원은 “이재명 대통령께서도 강조하셨듯, 소수라는 이유로 지원에서 배제되거나 소외되어서는 안 된다”며, “이제 혈우병 등 희귀 질환에 대한 정책의 지향점은 단순한 보조를 넘어 ‘완전한 건강권 보장’으로 나아가야 한다”고 강조했다.

이번 토론회는 한국코헴회 길명배 부회장의 사회로 진행되며, 희귀질환 환자의 건강권 보호와 치료 접근성 개선을 위한 실질적인 정책 대안을 모색할 예정이다.

첫 번째 발제자로 나서는 박정아 교수(인하대병원)는 지난 10년간의 희귀질환 정책 성과를 진단하고, 환자들이 출혈의 공포에서 벗어나 일상을 영위할 수 있도록 보장하는 새로운 혈우병 치료 목표를 제시한다. 이어 한정우 교수(연세암병원)는 국내 혈우병 치료 환경의 한계를 분석하고, 이를 해결하기 위한 치료제 신속 등재 및 인프라 확충 등 종합적인 제도개선 프레임워크를 제안할 계획이다.

이개호 의원은 “이번 토론회가 수십 년간 이어진 환우와 가족들의 고통을 정책 중심에 놓고, 현장의 목소리를 실효성 있는 대안으로 바꾸는 전환점이 되길 바란다”며, “질병이 삶의 장벽이 아닌 국가의 보살핌 속에서 새로운 희망을 꿈꾸는 진정한 복지국가 건설을 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

한편 이날 토론회는 구홍회 한국혈우재단 이사가 좌장을 맡고, 박정아·한정우 교수의 주제발표에 이어 한국코헴회 이남일 사무국장, 헤모필리아라이프 김승근 주필, 보건복지부 정귀영 보험급여과 사무관, 건강보험심사평가원 이숙현 신약등재부장 등이 토론자로 참여해 심도 있는 논의를 진행할 예정이다.